Tijdelijk naar huis!

Tijdelijk thuis! Eerder dan verwacht, maar heel erg fijn!

Vrijdag 18 mei 2018

Einde isolatie

Vanochtend rond 07:45 uur is het zo ver. De onderzoeksresultaten van mijn bloedafname van vanochtend 06:00 uur geven aan dat de bloedwaarden verder waren toegenomen. Mijn beenmerg maakt zelf weer nieuw bloed aan. De voor mij belangrijkste waarde, van de 'soldaatjes' binnen de witte bloedcellen, is nu gestegen van 0,2 tot 0,3. Dit betekent dat de afweerstoffen in mijn bloed toenemen en de beschermende isolatiemaatregelen kunnen worden opgeheven.

De fysiotherapeut komt op bezoek en neemt mij mee, mijn kamer uit, de gang op. Nog steeds met een kunststof slang aan de infuusapparatuur aan de metalen staander op wieltjes. Het is weer wennen, zo'n grote wereld achter mijn kamerdeur. We lopen verschillende gangen in en uit en verkennen de afdeling een beetje. Ik ontdek nóg een binnentuin. Niet zo groot en mooi als de 'mijne', maar tóch verrassend voor mij.

Aan het eind van de ochtend krijg ik te horen dat ik niet mórgen, zoals ik had verwacht, maar vandáág al naar huis mag! Maandag 28 mei word ik terugverwacht voor een nieuwe beenmergpunctie en de tweede chemokuur. Dit betekent tien dagen 'vrij'!

Dit overvalt mij een beetje. Na al die weken 'eenzame opsluiting' ben ik weer een vrij man. Vrij om te gaan en te staan waar ik wil. Binnen én buiten.

Het betekent ook dat ik mijn vaste structuur moet loslaten. Dagelijks om 06:00 uur gewekt worden om mijn temperatuur, hartslag en zuurstofgehalte in mijn bloed te meten en oogdruppels te krijgen. Maandags en donderdags in combinatie met het nemen van kweekmonsters van neus, mond en kont. Soms ook voor het afnemen van bloedmonsters vanuit de infuuslijn in mijn rechter bovenarm.

Mijn ziekenhuiskamer
Na deze controles wordt er via het infuus een extra zak antibiotica toegediend, die er 30 minuten over doet om in mijn arm leeg te lopen. Daarna is nog 10 minuten nodig om de 'lijn' door te spoelen. Na afloop van deze perioden begint de infuusapparatuur te piepen, waarna ik de verpleegkundige moet bellen om de instellingen van deze apparatuur aan te passen. Ik vertel het allemaal wat simpel, maar dat is wat mijn gevoel er bij is. Het betekent dat ik telkens niet opnieuw in slaap kan komen of wanneer dit wel lukt, al snel weer wakker wordt door het gepiep van de apparatuur. Al met al is het al gauw 06:45 uur voordat al dit gedoe achter de rug is. Drie kwartier later is het tijd voor mijn ontbijt en mijn 'vieze drankje'.

Mijn ziekenhuiskamer
Dit is slechts een deel van mijn dagelijkse ritme van controles, metingen, maaltijden en toedienen van antibiotica en medicijnen. Maar ook van mijn periodieke 'powernaps', ochtend- en middagdutjes. En van het bijhouden van deze blogberichten.

Ik zal de binnentuin met de vogels missen, maar ook de rust en de stilte op mijn kamer. De perioden, waarin ik rustig kon zitten lezen of liggen dagdromen en mijmeren. Heerlijk vond ik dat! Zoals ik al eerder schreef: de TV bleef uit en aan het volgen van het nieuws had ik geen behoefte. Het was - hoe vreemd het ook klinkt - een veilige en rustige omgeving.

Ik begin rustig mijn spullen op te ruimen. Mijn laptop sluit ik alvast af en stop hem in de laptoptas. Het is nog even afwachten of ik na mijn periode thuis dezelfde kamer kan terugkrijgen. Dat zou mooi zijn, want dan hoef ik niet alle opgeprikte foto's te verwijderen en alles op te ruimen.

De 'lijn', kort voordat deze uit mijn arm wordt verwijderd. Het is bijna niet voor te stellen dat deze dunne slang, die door mijn ader wordt geleid, uit twee helften bestaat. Elke helft is aangesloten op een afzonderlijk slangetje, waarmee stoffen in mijn lichaam kunnen worden gebracht, maar ook bloed kan worden afgenomen.

Aan het begin van de middag komt de verpleegkundige. Hij kan mij vertellen dat ik bij terugkomst dezelfde kamer krijg. Hij legt uit waar ik komende periode rekening mee moet houden. Verder verwijdert hij de lange 'lijn' uit mijn bovenarm, waardoor het infuus, maar ook de antibiotica, bloedplaatjes en bloedcellen werden toegediend en waaruit ook bloed werd afgenomen.

Het voelt vreemd: niet meer continu met de slang aangesloten te zijn aan de infuusapparatuur. Ik kan nu vrij en zonder ergens rekening mee te houden naar het toilet en in mijn kamer rondlopen. Ook tijdens het slapen hoef ik nu niet meer rekening te houden met deze infuusslang en de beperkte lengte hiervan...

14:15 uur: Mijn vrouw komt mij ophalen. Ze heeft een grote tas met wieltjes meegenomen, waar ik mijn kleding en toiletartikelen in kan doen. De badslippers, tijdschriften en kaarten blijven op de kamer achter. Ik kom er over 10 dagen toch weer terug. De verpleegkundige geeft kort voor ons vertrek nog wat tips mee en bestelt voor ons een 'golfkarretje'. Het is anders wel een heel eind lopen door alle lange gangen naar de hoofduitgang van het ziekenhuis.

Na enkele minuten wachten op een bankje in de gang haalt een man op een golfkarretje ons op. Ik zit achterop met m'n tassen en mijn vrouw naast de chauffeur. Rustig rijden we door de ziekenhuisgangen tussen patiënten, bezoekers en ziekenhuispersoneel door. Het voelt wel als een luxe, maar ik vind het wel fijn. Zo'n eind lopen met mijn tassen zou voor mij nu wel een opgave zijn geweest.

Even later zit ik naast mijn vrouw in onze auto. Zij rijdt ons veilig naar huis. Het voelt weer vertrouwd. Zij en ik zijn nu weer wij! Samen! Fijn!

Wanneer we thuis aankomen is het eerste wat ik doe onze voor- en achtertuin bewonderen. In de vier weken tijd dat ik weg was zijn beide tuinen weelderig volgegroeid. Alles staat nu in blad. Veel bloemen en struiken staan in bloei. De vogels in de tuin zingen mij toe: de mussen gezellig tsjilpend in de bloeiende meidoorn. Het kleine winterkoninkje in de bloeiende sering, die daar ook een nest heeft. De merel vanaf de dakrand. In de achtertuin hebben de koolmezen geen tijd om te zingen. Zij hebben het veel te druk met het voeren van hun jongen in onze nestkast. Ik loop afwisselend rondjes in de voor- en achtertuin en raak niet uitgekeken. Weer zoveel nieuws te zien! Echt genieten!

Warme maaltijd thuis

Mijn eerste warme maaltijd thuis bestaat uit kipschnitzel met ovenfrites en sla. Ik neem er ook een lekker, maar iets te koud alcoholvrij biertje bij. Smaakte heerlijk. Extra zout of peper toevoegen was nu niet nodig. 😃

Het kost mij moeite om dit blogbericht thuis te voltooien. Ik ben moe, maar zet nog even door. Het nieuws dat ik vandaag al naar huis kan is te mooi om niet vandaag al met al mijn volgers te delen.

22:30 uur: Het is nu al later dan ik in het ziekenhuis naar bed zou gaan. Mijn blogbericht is nog niet klaar. Ik ben moe en besluit om morgen maar verder te gaan. Dan maar een keer - wel op een voor mij belangrijke dag - geen blogbericht. 

Zaterdag 19 mei 2018

Ik heb vannacht heerlijk geslapen. Ik deed het vandaag allemaal wat rustig aan. Ik rommelde een beetje in de tuin, deed een ochtenddutje, deed samen met mijn vrouw voor het eerst weer samen boodschappen in de supermarkt, nam een heerlijk bad en deed een middagdutje....

Ondertussen voelde ik mij toch een beetje schuldig. Ik had mijn blog nog niet afgemaakt. Ik nog niet bekend gemaakt, dat ik nu thuis ben. Ik kan mij er nu moeilijk toe zetten. Uiteindelijk om 21:00 uur toch nog maar achter de laptop gekropen om dit blogbericht af te ronden.

Blogpauze

Het is voorlopig het laatste bericht deze dagen. Ik ben nu thuis en voel alsof ik vakantie heb. Daarom neem ik ook maar even een poosje vrijaf voor het schrijven van deze blogberichten. Tenzij er tussentijds iets bijzonders gebeurt hervat ik het schrijven weer op 28 of 29 mei.

Einde 'vakantie'

Maandag 28 mei zou ik weer terug moeten naar het MCL in Leeuwarden om daar opnieuw te worden opgenomen. Nog geen uur nadat ik thuis kwam werd ik opgebeld, dat ik maandag 28 mei om 14:00 uur wordt verwacht in het UMCG in Groningen met het oog op de geplande stamceltransplantatie ná het afronden van de 2e chemokuur.

Dit betekent dat ik pas dinsdag terug moet naar het MCL. Daar krijg ik dan meteen om 08:30 uur weer een beenmergpunctie om te zien in hoeverre de aanmaak van mijn bloed goed verloopt en vooral hoeveel verkeerde witte bloedcellen er nog in mijn bloed zitten. Als het goed is helemaal geen meer. Maar dat is alleen via de beenmergpunctie vast te stellen. Vervolgens ga ik terug naar mijn verpleegkamer en start de 2e chemokuur.

Tot zover dit blogbericht. Ik ben jullie erg dankbaar voor het lezen van deze berichten, jullie reacties  en jullie meeleven (op welke wijze ook!) Jullie steunen mij hiermee enorm!

Ik wens jullie een fijne Pinksterdagen en mooie andere dagen. Maak er wat moois van! Geniet van het leven!

Tot de volgende keer!

Reacties

  1. Fijne berichten; jullie ook fijne Pinksteren en geniet weer even van het "thuisgebeuren"!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

De chemokuur is gestart

Stamceltransplantatie

Twee jaar na diagnose acute leukemie