Een stijgende lijn!

Woensdag 16 mei 2018

Een stijgende lijn

Vandaag is het tijd voor een minifeestje met mijn vrouw met koffie en oranjekoek. De bloedwaarden zitten in een stijgende lijn. De aanmaak van bloedplaatjes en rode bloedcellen in mijn beenmerg gaat goed. De hoeveelheid witte bloedcellen  neemt ook toe. Daarvan zijn de belangrijke 'soldaatjes' (die voor de afweer zorgen) heel licht gestegen: van < 0,1 naar 0,1. Voor mij zijn dit de belangrijkste waarden. Na twee keer 0,2 of één keer 0,5 betekent dit voor mij het einde van de isolatiemaatregelen en mag ik van mijn kamer af. Mogelijk kan dit morgen al gebeuren.

Daarmee komt mijn 'tussentijdse vrije week' thuis ook sneller dichterbij. Was er een paar dagen geleden sprake van mogelijk al eind volgende week, nu wordt de kans dat ik eerder naar huis kan een stuk groter. We wachten rustig af, maar ik vind het fijn om naar uit te kijken. Overigens moet ik daarna weer terug naar mijn kamer voor de tweede chemokuur, waarmee het verhaal weer van voren af aan begint.

Bijkomend voordeel van de stijgende bloedwaarden is dat de extra toediening van de kalium wordt beëindigd. Dat scheelt mij weer een infuusslang naar mijn bovenarm. Nóg blijer ben ik dat ik nu ook de sterkere antibiotica niet meer nodig heb. Deze kreeg ik eveneens via het infuus vanwege de temperatuurverhoging, afgelopen zaterdag. Waarschijnlijk hierdoor kreeg ik rode, jeukende uitslag op mijn armen, benen en romp.

'Baas' belt

16:20 uur: Mijn manager van Handhaving van de gemeente Leeuwarden belt belangstellend hoe het met mij gaat. Ik vertel hem dat het goed gaat en dat ik nog steeds vrolijk en opgewekt ben. Hij blijkt ook mijn blog te lezen en is dus op de hoogte van mijn reilen en zeilen hier. Handig, zo'n blog, nietwaar? 😀

Ik vertel hem ook over de verbeterde bloedwaarden en dat ik - wanneer alles goed gaat - waarschijnlijk volgende week een weekje naar huis mag.

Op zijn vraag of ik hier de tijd een beetje door kom reageer ik met de opmerking dat ik ik me hier niet verveel en eigenlijk tijd te kort kom. Zijn lachende reactie: "Dat klinkt mij bekend in de oren. Dat heb ik vaker van je gehoord". Ik val even stil. Hij heeft wel een beetje gelijk!

Hoewel de opmerking over tijd tekort komen wat gekscherend was bedoeld, ben ik hier wel met verschillende dingen bezig. Om zo maar wat te noemen:

• mijn blog natuurlijk;
• bezoek ontvangen, voornamelijk van mijn vrouw en incidenteel van anderen;
• ontvangen kaarten lezen en berichten via de e-mail en sociale media lezen en - indien gewenst - hierop reageren;
• 'internetten', waaronder Facebooken;
• mijn zakelijke belangen en verplichtingen als fotograaf en wandelcoach in de gaten houden, hoewel deze vrijwel geheel stilliggen;
• een studieboek op het gebied van wandelcoaching lezen;
• tijdschriften doorlezen;
• een onderzoekje naar de historische achtergronden van 'mijn' binnentuin en de overige tuinen binnen het MCL-complex.

Daarnaast heb ik natuurlijk mijn vaste eetmomenten, ontbijt, lunch en warme maaltijd, en mijn ochtend- en middagdutjes. Ik probeer elke avond om 22:00 uur naar bed te gaan. Vaak lukt dat wel, soms wordt het wat later. Dat komt dan meestal doordat ik het 'vieze drankje' nog moet krijgen (waarna ik ongeveer een kwartier mijn mond niet mag spoelen), en het ophangen en aansluiten van de antibioticazakken voor het infuus. Dit duurt steeds zo'n 30 minuten totdat de zak leeg is, gevolgd door een kwartier 'doorspoelen' van de infuusslang. Aan het eind begint de infuusapparatuur steeds te piepen, waarna ik de verpleegkundige moet bellen (via de rode drukknop). Dat betekent dat ik gedurende deze tijd nog niet kan slapen.

Wanneer ik het opsomlijstje terug lees vraag ik mezelf af of ik hier inderdaad niet met teveel dingen bezig ben. Ik vind toch van niet. In de eerste plaats bewaak ik mezelf goed. Wanneer ik mij vermoeid voel ga ik op bed liggen en doe ik helemaal niets. Hoewel niets..., ik kijk dan wel naar buiten, naar de groene binnentuin, of naar de opgeprikte foto's en beterschapskaarten op de muur. En ben ik echt moe, dan ga ik lekker liggen slapen. 

Deze opgesomde activiteiten geven mij echter ook energie. Ik vind het leuk om ermee bezig te zijn. Het houdt mij van de straat (ook letterlijk). Bovendien houd ik hiermee het contact met de 'buitenwereld'.

Ik geniet hier heel bewust van de tijd die ik voor mezelf neem. Ik kan tijden naar buiten kijken en genieten van de snelgroeiende planten en struiken in de binnentuin. En van de vogels, die in de waterschaal komen badderen of daaruit drinken. Zojuist kwam de specht weer even drinken. Ik kijk naar de structuren van de bomen, de takken en de bladeren. Ik geniet ervan hoe de wind de takken en bladeren heen en weer beweegt. Ik geniet van de zon, de blauwe lucht en de wolken. Ik luister naar het zingen van de vogels in de tuin, vooral de merel. Ik kijk hoe regendruppels voortdurend elkaar overlappende kringen in het water van de waterschaal veroorzaakt. Ik geniet gewoon van allerlei kleine dingen uit de natuur en in de tuin.

De TV heb ik hier slechts enkele keren aan gehad. Eén keer om te kijken of hij het wel deed en twee keer om het nieuws en een programma te bekijken. Verder niet. Ik heb niet de behoefte om TV te kijken of het nieuws te volgen. Ik leef hier heerlijk rustig in mijn eigen wereldje. Soms voelt het wel als een (stilte)retraite.

Afgezien van enkele kortdurende momenten heb ik mij hier nog nooit rot gevoeld. Wat de chemostoffen, antibiotica en andere medicijnen aan (beperkte) bijverschijnselen en lichamelijke klachten geven, dit betekent voor mij niet dat ik mij daardoor mentaal behoef te laten beïnvloeden. Ik heb altijd de keus om er mee om te gaan en er over te denken zoals ik zelf wil. En ik kies voor positief en opgewekt blijven! Ik voel me daar het beste bij. En dat geldt natuurlijk ook voor de wijze hoe ik met de ziekte AML omga en daarover wil denken.

Ik heb mij nog steeds niet echt ziek gevoeld. Wanneer ik thuis griep had, of een flinke verkoudheid met hoofdpijn, voelde ik mij veel zieker dan nu. Uit de reacties van de verpleegkundigen en de medisch maatschappelijk werkster, die mij af en toe bezoekt, maak ik op dat ik een uitzondering ben, dat ik zo weinig lichamelijke klachten heb en voortdurend positief, vrolijk en opgewekt ben. De maatschappelijk werkster bekende mij dat zij dit nog niet eerder had meegemaakt bij iemand met AML. Vond ik toch fijn om te horen! 😀

17:20 uur: Etenstijd - Dit maal bami. Na toevoeging van extra zout en peper best lekker!

20:45 uur: Het is weer tijd voor het meten van de temperatuur. Ik gok 37,3. Blijkt precies goed! Volgens de verpleegkundige heb ik nu een magnetron gewonnen. Bovendien mag ik door naar de volgende ronde met nieuwe kansen. Ben benieuwd!

21:30 uur: Voor vandaag  laat ik het hierbij. Het begint schemeren. Ik ga mij voorbereiden voor de nacht. Tot de volgende keer. Welterusten!