De chemokuur is gestart

Woensdag 25 april 2018, 16:00 uur.
Het is zover. De de chemokuur gaat van start. Het is een voorlopige afsluiting van een buitengewoon hectische periode met voortdurende onzekerheden. Maar ook het begin van een nieuwe levensperiode, waarvan ik niet weet  hoe deze zal verlopen en - vooral - zal aflopen.

Hoe het begon

Het is donderdag 19 april 2018, mijn vrije dag. Op enig aandringen van mijn vrouw bezoek ik om 08:10 uur mijn huisarts in Sexbierum. Volgens mij vrouw hoest ik nu al maandenlang en moet ik er nu echt maar eens naar laten kijken. Zelf maak ik me ook al wat zorgen om mijn toenemende vermoeidheid. In mijn achterhoofd denk ik nog dat mijn klachten wellicht te maken hebben met eerdere griep- of verkoudheidsperiodes of met de tekenbeet van vorig najaar, waardoor ik de Ziekte van Lyme opliep en daarvoor twee aaneengesloten antibioticakuren kreeg.

De huisarts neemt mijn klachten serieus en stuurt mij voor het maken van thyrax-foto's (longen/luchtwegen) en bloedonderzoek naar het MCL-ziekenhuis in Harlingen. Ik kan daar meteen om 08:50 uur terecht. Even na 09:00 uur rij ik weer rustig naar huis. Ik ben benieuwd wat de foto's en het bloedonderzoek opleveren. Ik geniet in mijn tuin van het prachtige weer, de ontluikende planten en bloemen en de uit volle borst zingende vogels. De koolmees is druk bezig met het aanslepen van nestmateriaal voor in de nestkast aan de schuur.

In de loop van de middag roept mijn vrouw mij naar binnen. Ze klinkt ongerust. Onze huisarts staat in de woonkamer. Hij was gebeld door het ziekenhuis dat de bloedwaarden niet goed waren. Voorzichtig maakt hij duidelijk dat er mogelijk sprake is van leukemie. Ik moet mij de volgende ochtend, vrijdag 20 april om 08:30 uur, melden in het MCL-ziekenhuis in Leeuwarden voor een beenmergpunctie. Daarmee kan worden vastgesteld of ik daadwerkelijk leukemie heb. Het klinkt allemaal erg serieus, maar ook onwezenlijk. Terwijl mijn vrouw geschokt is blijf ik zelf rustig. We zien wel hoe het gaat.

Vrijdagochtend 20 april 2018 arriveer ik om 08:30 uur samen met mijn vrouw in het MCL ziekenhuis in Leeuwarden. Het bloedonderzoek en de beenmergpunctie vanuit mijn heup bevestigen dat ik 'Acute Myeloide Leukemie' (AML) heb. Ik krijg te horen dat ik na het weekend, maandag 23 april, wordt opgenomen in het MCL ziekenhuis voor de chemokuurbehandelingen. Ik moet er rekening mee houden dat ik minimaal drie tot zes maanden uit de running ben en dan ook niet buiten mag komen.

Aan het eind van de ochtend komen we thuis. Gelukkig hebben we het weekend nog de tijd om de allernoodzakelijkse zaken te regelen. Zo informeer ik mijn werk dat ze me daar voorlopig niet meer zouden zien. (Met mijn - gemiddeld driedaagse werkweek - zullen ze mogelijk weinig verschil merken ;-))

Verder annuleer ik maar meteen onze - voor eind juni 2018 geboekte - vliegvakantie naar 'The Art of Joy' in de Algarve. Voor mij persoonlijk zou met deze vakantie op een schitterende locatie en unieke mensen een droom in vervulling gaan. Voor dit jaar zit het er echter niet meer in... Gelukkig kunnen we zondag 22 april toch nog uit eten gaan bij het Wokpaleis Fryslân (E10) bij Leeuwarden. Dit ter gelegenheid van de verjaardag van onze zoon. Althans, dat dachten wij...

Rond 16:00 uur belt de betrokken hematoloog uit het MCL mij thuis. Uit aanvullend onderzoek van de beenmergpunctie bleek dat er een kleine een kleine kans is dat het gaat om 'Acute PromyelocytenLeukemie' (APL).

Op de site van 'Hematologie Groningen' staat hierover vermeld:
"Promyelocytenleukemie is een zeldzame variant van acute myeloïde leukemie (AML). De kans op genezing is zeer groot. Het is van groot belang zo snel mogelijk met behandeling te starten gezien het risico op ernstige bloedingen gedurende de eerste dagen van de ziekte." (Zie link)

Deze behandeling wordt niet in het MCL, maar alleen in het UMCG uitgevoerd. Dit Groningse ziekenhuis is hierin gespecialiseerd. Voor dit aanvullende onderzoek en onmiddellijke start van de behandeling is het noodzakelijk om per direct naar het UMCG te gaan, waar ik mij moet melden bij de Spoedeisende Hulp.

Tja, wat moet je dan? Dag 'vrij weekend', dat ik wilde benutten om de meest spoedeisende zaken thuis te regelen, maar ook om alle nieuwe informatie wat te kunnen verwerken. En 'dag etentje met je jarige zoon! Vanaf dat moment lijkt de 'rollercoaster' steeds sneller te gaan. In plaats van mij op maandag in het MCL in Leeuwarden te moeten melden, moeten we nu zo spoedig mogelijk naar het UMCG in Groningen. In plaats van zo'n 20 minuten rijden naar Leeuwarden nu ruim 60 minuten rijden naar Groningen. Maar snel wat kleding bij elkaar zoeken en in een tas doen. Gelukkig mag de laptop ook mee. Een hele geruststelling, want daarmee kan ik nog allerlei zaken regelen en contact met de 'buitenwereld' onderhouden.

Vrijdagmiddag rond 17:00 uur brengt mijn vrouw mij in haar auto naar het UMCG in Groningen. We melden ons bij de Spoedeisende Hulp, waar ik meteen al wordt 'lekgeprikt'. Mijn bloedvaten lijken zich te verzetten tegen de pijnlijke naalden. Na een viertal pogingen lukt het uiteindelijk om de nodige buisjes met bloed te vullen.

Op de afdeling Hematologie start meteen al de behandeling voor APL. Tot mijn verrassing gaat het hierbij (onder andere om een hoge dosis vitamine A).

Het duurt uiteindelijk tot 23:30 uur voordat ik op mijn kamer terecht kan. Vanwege mijn wens voor een éénpersoonskamer werd dit voor deze eerste nacht een nette behandelkamer met bed. Alleen zonder ramen, hoewel ik daaraan in het donker toch weinig heb. Die eerste nacht in het UMCG slaap ik relatief goed. Alleen word ik rond 03:00 uur wakker met het besef dat ik komend half jaar en mogelijk veel langer niet meer in de natuur kan wandelen en fotograferen of van mijn tuin kan genieten. Ik mis hierdoor heel veel van de lente en de zomer. Deze beperking zie ik als het allerzwaarste van de behandeling tegen de leukemie.

Zaterdag 22 april 2018

Ik word vroeg gewekt voor het meten van de temperatuur en de medicijnen. Ook wordt opnieuw bloed geprikt. 

Van de betrokken hematoloog krijg ik te horen dat ik als proefpersoon in aanmerking kan komen voor deelname aan een internationaal onderzoek ter vergelijking van een nieuwe behandeling van AML met decitabine versus de standaard chemotherapie. De behandeling met decitabine betreft - kort gezegd - een chemotherapie, waarbij met minder hinderlijke bijwerkingen en met een gelijk of beter resultaat als met een 'normale' zware chemobehandeling.

[aanvulling volgt]

Maandag 23 april 2018
Dit is voor mij een bijzonder spannende dag. Vanmiddag zal uit aanvullend laboratoriumonderzoek moeten blijken wélke vorm van leukemie ik heb: AML of APL. Wanneer er sprake is van de goed te behandelen APL zal deze behandeling in Groningen worden voortgezet. Bij AML kan de behandeling ook in het MCL Leeuwarden worden uitgevoerd, hetgeen logistiek gezien voor mijn gezin aantrekkelijker is.

De kans is dan vrij groot dat ik o.a. (minimaal) 2-4 zware chemokuren krijg, die elk 4-6 weken duren, maar waarbij ik tussen de kuren door een week naar huis mag. Tijdens de kuren zelf in het ziekenhuis mag ik niet naar buiten en zelfs niet van de afdeling af. De behandelingen hebben namelijk tot gevolg dat mijn weerstand tegen ziekmakende virussen en bacteriën nihil zal zijn. Infecties kunnen dan levensbedreigend zijn voor mij.

Aan het eind van elke kuur zal een beenmergpunctie worden uitgevoerd om het effect van de afgeronde kuur te kunnen vaststellen. Wanneer er aan het eind van de kuren goede resultaten zijn geboekt zullen deze waarschijnlijk worden afgesloten met een beenmergtransplantatie.

Al met al is dit voor een natuur- en buitenmens als ik geen prettig vooruitzicht. Ik mag gedurende deze lente- en zomerperiode niet (of alleen tussen de kuren door) naar buiten, zie buiten vrijwel geen groen en hoor hier geen vogels zingen. Daarnaast moest ik tal van geplande activiteiten annuleren, waaronder onze vliegvakantie naar Portugal. Géén behandeling is echter geen optie. Volgens de behandelend arts heb ik dan nog slechts zo'n 2-3 maanden te leven...

Rond 16:00 uur krijg ik bericht dat ik geen APL heb maar AML. Ik kies ervoor om deze behandeling in het MCL in Leeuwarden te ondergaan.

Dinsdag 24 april 2018

Na nog wat aanvullende onderzoeken word ik met een zorgambulance op een brancard overgebracht van het UMCG naar het MCL in Leeuwarden. Gelukkig kan ik half liggend - half zittend door de achterramen naar buiten kijken en zien waar we rijden.

Tot mijn grote verrassing krijg ik in het MCL een mooie eenpersoons 'tuinkamer'. Een zonnige kamer aan een grote natuurlijke binnentuin. Ik word blij van deze overdaad aan groene en bloeiende bomen, struiken en planten. Er zijn ook verschillende soorten vogels te zien. Als natuur- en buitenmens doet mij dit buitengewoon goed!

Voorafgaand aan de daadwerkelijke start van de chemokuur moet ik in het MCL opnieuw tal van onderzoeken ondergaan. Zo moet er weer volop bloed worden geprikt, moet ik opnieuw (nu voor de tweede keer) een beenmergpunctie vanuit mijn rechter heup krijgen, moeten er röntgenfoto's worden gemaakt van mijn longen en keel- en neusholten. Ook moeten mijn hart een hartfilmpje worden gemaakt en een echo. Tenslotte moeten ook de kaakchirurg en neus-, keel- en oorarts hun toestemming geven.

Het blijkt niet mogelijk om alle onderzoeken tijdig (op dezelfde werkdag) uit te voeren of de resultaten hiervan beschikbaar te krijgen. Daarom wordt de start van de chemokuur tot de volgende dag uitgesteld. Ik mag namelijk ná de start van de chemokuurbehandeling niet meer de afdeling af en later ook helemaal niet meer van mijn kamer.

Uiteindelijk kan de chemokuur op woensdag 25 april 2018 om 16:00 uur van start gaan. Zie voor het vervolg mijn volgende berichten.